Doofblindheid (gecombineerde visus- en gehoorbeperking)
Wat is een gecombineerde visus- en gehoorbeperking (doofblindheid)?
Dit is een combinatie van doof-slechthorendheid en blind-slechtziendheid. Het gehoorverlies is 35 dB of meer, het gezichtsverlies in scherpzien 0,30 of minder en/of het gezichtsveld 30˚ of minder (zie ook bij ' slechthorendheid' en 'slechtziendheid').
De volgende drie vormen van doofblindheid worden onderscheiden:
- Aangeboren doofblindheid, bijvoorbeeld door het congenitale rubellasyndroom of CHARGEsyndroom 512
482
482Abou-Elhamd KA, ElToukhy HM, Al-Wadaani FA. Syndromes of hearing loss associated with visual loss. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2014 Apr;271(4):635-46
Abou-Elhamd KA, ElToukhy HM, Al-Wadaani FA. Syndromes of hearing loss associated with visual loss. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2014 Apr;271(4):635-46
482
482Abou-Elhamd KA, ElToukhy HM, Al-Wadaani FA. Syndromes of hearing loss associated with visual loss. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2014 Apr;271(4):635-46
Abou-Elhamd KA, ElToukhy HM, Al-Wadaani FA. Syndromes of hearing loss associated with visual loss. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2014 Apr;271(4):635-46
- Vroeg verworven doofblindheid, bijvoorbeeld door het ushersyndroom 513
483
483Dammeyer J. Children with Usher syndrome: mental and behavioral disorders. Behav Brain Funct. 2012 Mar 27;8:16
Dammeyer J. Children with Usher syndrome: mental and behavioral disorders. Behav Brain Funct. 2012 Mar 27;8:16
- Ouderdomsdoofblindheid door de combinatie van ouderdomsslechtziendheid en ouderdomsslechthorendheid; dit kan ook optreden bij mensen met downsyndroom 512
482
482Abou-Elhamd KA, ElToukhy HM, Al-Wadaani FA. Syndromes of hearing loss associated with visual loss. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2014 Apr;271(4):635-46
Abou-Elhamd KA, ElToukhy HM, Al-Wadaani FA. Syndromes of hearing loss associated with visual loss. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2014 Apr;271(4):635-46
482
482Abou-Elhamd KA, ElToukhy HM, Al-Wadaani FA. Syndromes of hearing loss associated with visual loss. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2014 Apr;271(4):635-46
Abou-Elhamd KA, ElToukhy HM, Al-Wadaani FA. Syndromes of hearing loss associated with visual loss. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2014 Apr;271(4):635-46
Welke klachten geeft een gecombineerde visus- en gehoorbeperking (doofblindheid)?
Doofblindheid belemmert mensen in hun communicatie, het verwerven van informatie en in hun mobiliteit. Zonder aanpassingen, hulpmiddelen en/of ondersteuning kunnen doofblinde mensen niet vanzelfsprekend deelnemen aan het dagelijkse en het maatschappelijke leven. De beperkingen van doofblindheid zijn niet een optelsom van de beperkingen van doofheid en blindheid. Er zijn nieuwe of sterkere beperkingen. Dit wordt vaak aangeduid met 1+1≠ 2 of 1+1 = > 2. Als je doof bent, communiceer je bijvoorbeeld in gebarentaal. Je compenseert de doofheid met je ogen. Als je blind bent, compenseer je met je oren.
Als je doofblind bent, is compensatie lastig. Voor mensen met een verstandelijke beperking is compensatie extra moeilijk. De vaardigheid is beperkt om zich een voorstelling te maken van een ruimte, een inschatting te maken van een sociale situatie en tactiele informatie of informatie uit restgehoor en restvisus te begrijpen. Dit vergroot de beperkingen. Alle activiteiten kosten veel energie; vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht. 213
141
141
Hoevenaars-van den Boom MA, Antonissen AC, Knoors H, Vervloed MP. Differentiating characteristics of deafblindness and autism in people with congenital deafblindness and profound intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2009 Jun;53(6):548-58. Hoevenaars-van den Boom MA, Antonissen AC, Knoors H, Vervloed MP. Differentiating characteristics of deafblindness and autism in people with congenital deafblindness and profound intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2009 Jun;53(6):548-58.
Aangeboren doofblinden hebben een grotere kans op een autisme spectrumstoornis dan mensen zonder aangeboren doofblindheid. Voorzichtigheid is geboden: het gedrag van aangeboren doofblinden lijkt in vele opzichten op het gedrag van ernstig verstandelijk beperkten met een autisme spectrumstoornis. Het gevaar van overschatting van een autisme spectrumstoornis en onderschatting van doofblindheid ligt op de loer, met het risico dat de doofblinde niet de ondersteuning krijgt die hij nodig heeft om optimaal te functioneren. 214
142
142
Dammeyer J. Mental and behavioral disorders among people with congenital deafblindness. Res Dev Disabil. 2011 Mar-Apr;32(2):571-5 Dammeyer J. Mental and behavioral disorders among people with congenital deafblindness. Res Dev Disabil. 2011 Mar-Apr;32(2):571-5
Uit een studie onder 95 mensen met aangeboren doofblindheid bleek dat 34% van hen een verstandelijke beperking had en dat 74% van een gedragsmatige of psychiatrische diagnose had. Er is gespecialiseerde diagnostiek en zorg nodig voor deze mensen, om te voorkomen dat de gevolgen van sensorische deprivatie aangezien worden voor gedragsproblemen of psychiatrische ziekten. 514
484
484
Hoe vaak komt een gecombineerde visus- en gehoorbeperking (doofblindheid) voor in de algemene bevolking? 215
143
143
Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62
Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62
143
143
Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62
Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62
143
143
Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62
Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62
Naar schatting komt doofblindheid in Nederland voor bij 0,01% van de mensen jonger dan 50 jaar. 216
Vaal J, Gussekloo J, de Klerk MMY, Frijters DHM, Evenhuis HM, van Beek APA, van Nispen RMA, Smits C, Deeg DJH. Gecombineerde visus- en gehoorbeperking: naar schatting bij 30.000-35.000 55-plussers in Nederland Ned Tijdschr Geneeskd. 2007 Jun 30;151(26):1459-63. Vaal J, Gussekloo J, de Klerk MMY, Frijters DHM, Evenhuis HM, van Beek APA, van Nispen RMA, Smits C, Deeg DJH. Gecombineerde visus- en gehoorbeperking: naar schatting bij 30.000-35.000 55-plussers in Nederland Ned Tijdschr Geneeskd. 2007 Jun 30;151(26):1459-63.
144
144
Dammeyer J.Prevalence and aetiology of congenitally deafblind people in Denmark. Int J Audiol. 2010 Feb;49(2):76-82. Dammeyer J.Prevalence and aetiology of congenitally deafblind people in Denmark. Int J Audiol. 2010 Feb;49(2):76-82.
In Denemarken is de prevalentie van aangeboren doofblindheid berekend op 1:29.000 (0,035%). 217
145
145
Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62 Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62 Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62 Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62 Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62 Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62
Onder zelfstandig wonende 55-plussers in Nederland is 0,4% doofblind, onder mensen in verpleeghuizen 12,7%. 215
143
143
143
143
143
143
Hoe vaak komt een gecombineerde visus- en gehoorbeperking (doofblindheid) voor bij mensen met een verstandelijke beperking?
Uit een grote Nederlands epidemiologische studie onder 1.598 volwassen met een verstandelijke beperking bleek een gecombineerde visus- en gehoorbeperking bij 5% van de mensen te bestaan. 215
Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62 Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62 Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62 Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62 Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62 Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62
143
143
143
143
143
143
Fellinger J, Holzinger D, Dirmhirn A, van Dijk J, Goldberg D. Failure to detect deaf-blindness in a population of people with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2009 Oct;53(10):874-81 Fellinger J, Holzinger D, Dirmhirn A, van Dijk J, Goldberg D. Failure to detect deaf-blindness in a population of people with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2009 Oct;53(10):874-81
In een Oostenrijkse studie onder 253 mensen met een verstandelijke beperking (waarvan 79% met een ernstige tot zeer ernstige verstandelijke beperking) bleek een gecombineerde visus- en gehoorbeperking van 21,4%. Mensen met een verstandelijke beperking en doofblindheid worden vaak niet als zodanig herkend! 218
146
146
482
482Abou-Elhamd KA, ElToukhy HM, Al-Wadaani FA. Syndromes of hearing loss associated with visual loss. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2014 Apr;271(4):635-46
Abou-Elhamd KA, ElToukhy HM, Al-Wadaani FA. Syndromes of hearing loss associated with visual loss. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2014 Apr;271(4):635-46
483
483Dammeyer J. Children with Usher syndrome: mental and behavioral disorders. Behav Brain Funct. 2012 Mar 27;8:16
Dammeyer J. Children with Usher syndrome: mental and behavioral disorders. Behav Brain Funct. 2012 Mar 27;8:16
482
482Abou-Elhamd KA, ElToukhy HM, Al-Wadaani FA. Syndromes of hearing loss associated with visual loss. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2014 Apr;271(4):635-46
Abou-Elhamd KA, ElToukhy HM, Al-Wadaani FA. Syndromes of hearing loss associated with visual loss. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2014 Apr;271(4):635-46
142
142Hoevenaars-van den Boom MA, Antonissen AC, Knoors H, Vervloed MP. Differentiating characteristics of deafblindness and autism in people with congenital deafblindness and profound intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2009 Jun;53(6):548-58.
Hoevenaars-van den Boom MA, Antonissen AC, Knoors H, Vervloed MP. Differentiating characteristics of deafblindness and autism in people with congenital deafblindness and profound intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2009 Jun;53(6):548-58.
484
484Dammeyer J. Mental and behavioral disorders among people with congenital deafblindness. Res Dev Disabil. 2011 Mar-Apr;32(2):571-5
Dammeyer J. Mental and behavioral disorders among people with congenital deafblindness. Res Dev Disabil. 2011 Mar-Apr;32(2):571-5
143
143Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62
Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62
144
144Vaal J, Gussekloo J, de Klerk MMY, Frijters DHM, Evenhuis HM, van Beek APA, van Nispen RMA, Smits C, Deeg DJH. Gecombineerde visus- en gehoorbeperking: naar schatting bij 30.000-35.000 55-plussers in Nederland Ned Tijdschr Geneeskd. 2007 Jun 30;151(26):1459-63.
Vaal J, Gussekloo J, de Klerk MMY, Frijters DHM, Evenhuis HM, van Beek APA, van Nispen RMA, Smits C, Deeg DJH. Gecombineerde visus- en gehoorbeperking: naar schatting bij 30.000-35.000 55-plussers in Nederland Ned Tijdschr Geneeskd. 2007 Jun 30;151(26):1459-63.
145
145Dammeyer J.Prevalence and aetiology of congenitally deafblind people in Denmark. Int J Audiol. 2010 Feb;49(2):76-82.
Dammeyer J.Prevalence and aetiology of congenitally deafblind people in Denmark. Int J Audiol. 2010 Feb;49(2):76-82.
143
143Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62
Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62
143
143Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62
Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, Stilma JS, van Zanten B, Verschuure H, Bernsen R, Evenhuis H. Combined sensory impairment (deaf-blindness) in five percent of adults with intellectual disabilities. Am J Ment Retard. 2008 Jul;113(4):254-62
146
146Fellinger J, Holzinger D, Dirmhirn A, van Dijk J, Goldberg D. Failure to detect deaf-blindness in a population of people with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2009 Oct;53(10):874-81
Fellinger J, Holzinger D, Dirmhirn A, van Dijk J, Goldberg D. Failure to detect deaf-blindness in a population of people with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2009 Oct;53(10):874-81