Doofblindheid (gecombineerde visus- en gehoorbeperking)

Wat is een gecombineerde visus- en gehoorbeperking (doofblindheid)?

Dit is een combinatie van doof-slechthorendheid en blind-slechtziendheid. Het gehoorverlies is 35 dB of meer, het gezichtsverlies in scherpzien 0,30 of minder en/of het gezichtsveld 30˚ of minder (zie ook bij ' slechthorendheid' en 'slechtziendheid').

De volgende drie vormen van doofblindheid worden onderscheiden:

1. Aangeboren doofblindheid, bijvoorbeeld door het congenitale rubellasyndroom of CHARGEsyndroom ⁵¹²
2. Vroeg verworven doofblindheid, bijvoorbeeld door het ushersyndroom ⁵¹³
3. Ouderdomsdoofblindheid door de combinatie van ouderdomsslechtziendheid en ouderdomsslechthorendheid; dit kan ook optreden bij mensen met downsyndroom ⁵¹²

Welke klachten geeft een gecombineerde visus- en gehoorbeperking (doofblindheid)?

Doofblindheid belemmert mensen in hun communicatie, het verwerven van informatie en in hun mobiliteit. Zonder aanpassingen, hulpmiddelen en/of ondersteuning kunnen doofblinde mensen niet vanzelfsprekend deelnemen aan het dagelijkse en het maatschappelijke leven. De beperkingen van doofblindheid zijn niet een optelsom van de beperkingen van doofheid en blindheid. Er zijn nieuwe of sterkere beperkingen. Dit wordt vaak aangeduid met 1+1≠ 2 of 1+1 = > 2. Als je doof bent, communiceer je bijvoorbeeld in gebarentaal. Je compenseert de doofheid met je ogen. Als je blind bent, compenseer je met je oren.

Als je doofblind bent, is compensatie lastig. Voor mensen met een verstandelijke beperking is compensatie extra moeilijk. De vaardigheid is beperkt om zich een voorstelling te maken van een ruimte, een inschatting te maken van een sociale situatie en tactiele informatie of informatie uit restgehoor en restvisus te begrijpen. Dit vergroot de beperkingen. Alle activiteiten kosten veel energie; vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht. ²¹³

Aangeboren doofblinden hebben een grotere kans op een autisme spectrumstoornis dan mensen zonder aangeboren doofblindheid. Voorzichtigheid is geboden: het gedrag van aangeboren doofblinden lijkt in vele opzichten op het gedrag van ernstig verstandelijk beperkten met een autisme spectrumstoornis. Het gevaar van overschatting van een autisme spectrumstoornis en onderschatting van doofblindheid ligt op de loer, met het risico dat de doofblinde niet de ondersteuning krijgt die hij nodig heeft om optimaal te functioneren. ²¹⁴

Uit een studie onder 95 mensen met aangeboren doofblindheid bleek dat 34% van hen een verstandelijke beperking had en dat 74% van een gedragsmatige of psychiatrische diagnose had. Er is gespecialiseerde diagnostiek en zorg nodig voor deze mensen, om te voorkomen dat de gevolgen van sensorische deprivatie aangezien worden voor gedragsproblemen of psychiatrische ziekten. ⁵¹⁴

Hoe vaak komt een gecombineerde visus- en gehoorbeperking (doofblindheid) voor in de algemene bevolking? ²¹⁵

Naar schatting komt doofblindheid in Nederland voor bij 0,01% van de mensen jonger dan 50 jaar. ²¹⁶

In Denemarken is de prevalentie van aangeboren doofblindheid berekend op 1:29.000 (0,035%). ²¹⁷

Onder zelfstandig wonende 55-plussers in Nederland is 0,4% doofblind, onder mensen in verpleeghuizen 12,7%. ²¹⁵

Hoe vaak komt een gecombineerde visus- en gehoorbeperking (doofblindheid) voor bij mensen met een verstandelijke beperking?

Uit een grote Nederlands epidemiologische studie onder 1.598 volwassen met een verstandelijke beperking bleek een gecombineerde visus- en gehoorbeperking bij 5% van de mensen te bestaan. ²¹⁵  Uitgesplitst naar leeftijd was de prevalentie 2,9% bij mensen < 50 jaar, en 11% bij mensen > 50 jaar. Andere risicofactoren waren: een ernstige mate van de verstandelijke beperking en het downsyndroom. Slechts bij 12% was deze gecombineerde visus- en gehoorbeperking van tevoren bekend.

In een Oostenrijkse studie onder 253 mensen met een verstandelijke beperking (waarvan 79% met een ernstige tot zeer ernstige verstandelijke beperking) bleek een gecombineerde visus- en gehoorbeperking van 21,4%. Mensen met een verstandelijke beperking en doofblindheid worden vaak niet als zodanig herkend! ²¹⁸